A propósito de la publicación de la sociedad española de informática de la salud "La explotación de datos de salud: Restos, oportunidades y límites" (1), se realiza un análisis de la situación actual de las bases de datos de salud en España, tomando en cuenta que, mas del 90% de los médicos de atención primaria utilizan sistemas de historias clínicas electrónicas, solo algunos hospitales con años de funcionamiento su incorporación digital ha sido mas dificultosa. La incorporación de las tecnologías de la información y comunicación (TIC) ha permitido disponer de grandes bases de datos con información clínica, tanto de tipo estructurado como de tipo no estructurado. La recopilación, clasificación y análisis de los datos son entonces una ventana de información para investigadores, ajustados a las normativas legales de los diferentes países.
La importancia de la explotación de datos en salud va desde el desarrollo de políticas sanitarias adecuadas, docencia e investigación, salud pública, jurídicos, gestión y calidad.
En general, en el ámbito de la salud hay un solapamiento en el origen de los datos: unos proceden de la asistencia médica, otros de la investigación, del área de la salud publica, del ámbito administrativo o simplemente son incorporados como consecuencia del registro de actividades sociales. Actualmente, existe una valoración bioética de la explotación de grandes conjuntos de datos, aunque es bastante novedosa en el ámbito de la ética medica, y de debe distinguir entre lo ético y legal.
1. Principio de respeto a las personas
2. Principio de respeto de los derechos humanos
3. Principio de la participación de las personas con intereses moralmente relevantes
4. Principio de la responsabilidad de las decisiones
El análisis ético - médico de los diversos usos de los grandes datos también ha de considerar las siguientes cuestiones: cuáles son los objetivos de explotación de datos; quien debería utilizar los resultados de esos análisis; como y por quién se ha de hacer un balance entre los beneficios y riesgos que esta tecnología puede suponer para los profesionales, para los pacientes y para la sociedad.
Además, es necesario que los investigadores cuenten con precisión, validez y aceptación de sus publicaciones y deben ir de la mano de los conceptos innovados de privacidad, confidencialidad y consentimiento en el uso de los datos.
Por ejemplo, en marzo de 2016, la revista Anesthesiology publico el articulo titulado "A New Model for Predicting Postoperative Mortality", en el que se analizaban datos de 5,5 millones de pacientes intervenidos en 958 hospitales franceses para valorar influencia de factores no cardíacos en los indices de mortalidad en el post operatorio de la cirugías cardíacas.
En el contexto de Venezuela, ¿cuales serian los retos, oportunidades y limites de la explotación de datos de salud?, además, ¿cual es el marco jurídico y ético a seguir?.
Referencias:
1. Carnicero J. y Rojas D. (Coordinadores). La explotación de datos de salud: Retos, oportunidades y lìmite, Pamplona: Sociedad Española de Informática de la Salud, 2016. http://www.seis.es
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